في يوم عيد الام نحتفل ايضاً باليوم العالمي لمتلازمة داون


أن متلازمة داون هي ترتيب طبيعي للكروموسومات يمثل حالة وجدت على الدوام لدى الإنسان وأنها موجودة في جميع مناطق العالم ولها في الغالب تأثيرات متباينة في أساليب التعلم أو السمات البدنية أو الصحة.

ويعتبر الحصول على الرعاية الصحية والاستفادة من برامج التدخل المبكر والتعليم الشامل للجميع على نحو ملائم وإجراء البحوث المناسبة أمور أساسية لنماء الفرد وتنميته.

واعتمدت الجمعية العامة للأمم المتحدة في كانون الأول/ديسمبر 2011 ( قرارها 149/66)، الذي ينص على إعلان يوم 21 آذار/مارس يوما عالميا لمتلازمة داون يُحتفل به سنويا اعتبارا من عام 2012. ودعت الجميعة العامة جميع الدول الأعضاء ومؤسسات منظومة الأمم المتحدة المعنية والمنظمات الدولية الأخرى والمجتمع المدني، بما في ذلك المنظمات غير الحكومية والقطاع الخاص، إلى الاحتفال باليوم العالمي لمتلازمة داون بطريقة مناسبة لتوعية الجمهور بمتلازمة داون.

معلومات أساسية
يقدر عدد المصابين بمتلازمة داون بين 1 في 1000 إلى 1 في 1100 من الولادات الحية في جميع أنحاء العالم. ويولد كل عام ما يقرب من 3،000 الى 5،000 من الأطفال الذين يعانون من هذا الاضطراب الجيني. كما يعتقد بأنه يوجد حوالي 250،000 عائلة في الولايات المتحدة الأمريكية ممن تأثروا بمتلازمة داون.

ويمكن تحسين نوعية حياة المصابين الذين يعانون من متلازمة داون من خلال تلبية احتياجاتهم من توفير الرعاية الصحية والتي تشمل إجراء الفحوص الطبية المنتظمة لمراقبة النمو العقلي والبدني وتوفير التدخل في الوقت المناسب سواء كان ذلك في مجال العلاج الطبيعي أو تقديم المشورة أو التعليم الخاص. كما يمكن للمصابين بمتلازمة داون تحقيق نوعية حياة مثلى من خلال الرعاية الأبوية والدعم والتوجيه الطبي ونظم الدعم القائمة في المجتمع، مثل توفير المدارس الخاصة مثلا. وتساعد جميع هذه الترتيبات على إشراك المصابين بمتلازمة داون في المجتمع لتمكينهم ولتحقيق ذاتهم.

“نحن من يقرر”
في احتفالية اليوم الدولي لمتلازمة داون لعام 2020، تركز مؤسسة “داون سيندروم إنترناشيونال” على موضوع ’’نحن من يقرر‘‘ دعوة منها ليتمتع جميع المصابين بمتلازمة داون بالمشاركة الكاملة في اتخاذ القرارات المتعلقة بحيواتهم أو التي تؤثر عليها. والمشاركة الفاعلة والهادفة هي مبدأ أساسي من مبادئ حقوق الإنسان، وفق ما تدعمه اتفاقية الأمم المتحدة لحقوق الأشخاص ذوي الإعامة.

الهدف العام لهذه الفعاليات يتمثل في:

إبراز كيفية تحقيق المصابون بمتلازمة داون مشاركة فاعلة وذات مغزى من خلال المعلومات والاتصالات التي يمكن الوصول إليها، والدعم الجيد والتشارو الشامل، تمكين داعميهم، والدعوة إلى مشاركة فاعلة ومؤثرة.
وبما يمكن الأفراد المصابين بمتلازمة داون، والأفراد الذين يدعمونهم، والدعوة إلى مشاركة فاعلة وذات مغزى.
تمكين المصابين بمتلازمة داون وتمكين داعميهم والمنظمات الممثلة لهم للعمل على الدعوة إلى مشاركة فاعلة وذات مغزى.
التواصل بأصحاب المصلحة الرئيسيين، بما في ذلك أخصائيي التعليم والصحة والرعاية الاجتماعية وأرباب العمل والهيئات المجتمعية والهيئات للعامة والحركة الأوسع المعنية بالإعاقة ووسائل الإعلام والمجتمع النشر هذه الرسالة وإحداث التغيير.
المصدر un.org